Правительство Свердловской области
ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ПРАВИТЕЛЬСТВА СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ
Copyright © Правительство
Свердловской области, 2000-2014


Официальный сайт губернатора Свердловской области

19.11.2019г.

Уральские специалисты паллиативной службы перенимают опыт зарубежных коллег по сопровождению детей со спинальной мышечной атрофией

Для повышения качества оказания паллиативной помощи детям в стационарах и домашних условиях, повышения квалификации специалистов, в рамках реализации национального проекта «Здравоохранение», Минздрав области организовал семинар по актуальным вопросам помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Сегодня на сопровождении паллиативной службы Свердловской области находится 35 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия, трое из которых находятся на круглосуточной респираторной поддержке. Эти дети обеспечиваются аппаратами искусственной вентиляции легких и другим спецоборудованием.

В семинаре приняли участие не только специалисты медицинских организаций Свердловской области, но и родители тяжело больных детей.

«Паллиативная помощь пациенту со спинальной мышечной атрофией это, прежде всего, командная работа медицинских специалистов и семьи больного ребенка. Нужно уметь правильно донести до родителей, что они могут существенно облегчить жизнь своему малышу, если у них есть навыки ухода, что в итоге помогает им принять ситуацию, принять своего ребенка. Ведь дети со СМА очень умные, с ними необходимо общаться, им необходимо показывать этот мир», — поделилась невролог отделения паллиативной помощи детям областной детской клинической больницы Елена Сапего.

Для подопечных паллиативной службы провели консультации итальянские специалисты научно-исследовательского института КаГранда и детского госпиталя Будди.

«Мы не только помогаем родителям пользоваться необходимым оборудованием, но и оказываем психологическую поддержку, т.е. учим жить с ребенком со СМА. Просим, чтобы на консультации по уходу за ребенком приезжали не только мама и папа, но и бабушки, дедушки и все, кто будет контактировать с ним, чтобы в будущем не возникало недопонимания и вопросов», — отметила координатор службы по раннему обучению родителей института КаГранда Кьяра Мастелла.

На семинаре активно обсуждались этические аспекты взаимодействия врачей и семей, рассуждали о границах оказания помощи по физической терапии. Старший физический терапевт нейромышечного центра Дубовица (Великобритания) Мэрион Мейн, поделилась своим опытом налаживания взаимодействия семьи и больного ребенка.

«Окружение такого ребенка обязательно должно позволять ему действовать самому, а специалист должен помогать улучшить состояние больного и делать его настолько функциональным, насколько это возможно с опорой на текущее состояние и возможности», – рассказала Мэрион Мейн.



© Правительство
Свердловской области, 2000 - 2020
Техническая поддержка сайта Нас поддерживает - IT Touch
  Создание сайта   Разработка сайта